Исполнительный директор Центра защиты прав на лечение Лиза Дейли говорит, что никогда не забудет эти слова 80-летней матери из Вирджинии, большую часть своей жизни ухаживавшей за сыном, которому сейчас 50 лет, страдающим тяжёлым психическим заболеванием.
Она не могла отправить сына на лечение, поскольку он не считал, что с ним что-то не так.
«Разница между человеком с сердечным приступом и человеком с психозом заключается в том, что человек с сердечным приступом готов получить помощь, и он хочет её получить, — сказала Дейли в интервью The Epoch Times. — Человек с психозом может активно сопротивляться. Чтобы оказать помощь, его, возможно, придётся привязать, и это по-разному воспринимается медицинской системой».
«Медицинская система, похоже, не в полной мере признаёт, что человек, отказывающийся от помощи, может быть не в состоянии понять, что она ему необходима».
Центр защиты прав на лечение — это национальная некоммерческая организация, занимающаяся устранением барьеров для лечения психических расстройств. По данным Центра, в США 8,8 млн человек страдают от тяжёлых психических заболеваний, и почти половина из них в течение года не получает лечения.
В 1963 г. президент Джон Ф. Кеннеди подписал Закон о психическом здоровье населения, который должен был уменьшить число людей, помещённых в психиатрические больницы, путём создания местных центров психиатрической помощи. Местные центры не финансировались, большинство из них так и не было построено. Но многие психиатрические больницы были закрыты.
По данным Центра, в 1955 г. в США было больше всего коек в психиатрических больницах, а к 2016 г. число коек в государственных больницах сократилось на 97%. Таким образом, для людей, нуждающихся в уходе, не хватало мест.
Отсутствие значимой поддержки
Сегодня для людей с тяжёлыми психическими заболеваниями не существует чёткого решения проблем. Забота о них возлагается на членов семьи, на тех, кто способен помочь. Многие часто оказываются в одиночестве, становятся бездомными или попадают в тюрьму.
Ежегодно 21% общего времени сотрудников правоохранительных органов расходуется на реагирование и транспортировку лиц с психическими заболеваниями. Например, в 2020 году семья мужчины из Ланкастера (штат Пенсильвания) вызвала полицию, чтобы его забрали из дома во время приступа психического расстройства. 27-летний Рикардо Мигель Муньос в момент прибытия полиции приставил нож к своей шее, а потом бросился на офицера и собирался ударить его ножом, как показано на записи с камеры наблюдения, когда офицер смертельно ранил его.
Муньос ожидал суда по обвинению в нанесении ножевых ранений четырём людям. Его семья заявила в новостях, что хочет, чтобы ему была оказана психиатрическая помощь.
«Вся наша система медицинского обслуживания людей с тяжёлыми психическими заболеваниями основана на том, что семья должна сама обеспечивать большую часть ухода за ними, в их домах, за их собственный счёт, без какой-либо поддержки и без каких-либо инструментов, необходимых для того, чтобы это действительно работало», — сказала Дейли.
Тяжёлые психические заболевания сопровождаются психозом или потерей связи с реальностью. Часто это люди, страдающие шизофренией или биполярным расстройством. В состоянии психоза их поведение непредсказуемо и порой опасно. Они могут выходить на проезжую часть, боятся, что другие пытаются причинить им вред, могут найти оружие и причинить вред окружающим. Примерно у половины из них наблюдается анозогнозия, или отсутствие понимания своего заболевания. Они не понимают, что у них психическое заболевание, отказываются от приёма лекарств и не хотят идти на лечение.
Законы, регулирующие охрану психического здоровья, в каждом штате свои, но есть и общие для всей страны проблемы: ограниченное количество коек в психиатрических больницах, нехватка психиатров и часто освобождение пациентов с хроническим психическим заболеванием без плана действий после освобождения.
Одним из препятствий для поиска стационарного лечения является исключение из программы Medicaid учреждений для лечения психических заболеваний (IMDs). Штатам запрещено использовать программу Medicaid для оплаты лечения в психиатрических больницах или других лечебных учреждениях интернатного типа, рассчитанных более чем на 16 коек.
«Это единственное заболевание, которое имеет такой запрет, поэтому от этого исключения мы должны избавиться, — сказала Дейли. — Это абсолютно дискриминационный подход, который препятствует строительству учреждений».
Близкие наблюдают и беспокоятся
Хотя подробности и конкретный диагноз не разглашаются, полиция сообщила, что Роберт Кард, застреливший 18 человек в Льюистоне (штат Мэн), в последнее время сообщал о психических расстройствах, в том числе о том, что слышит голоса. Он угрожал устроить стрельбу на базе Национальной гвардии в Сако, штат Мэн, и летом был помещён в психиатрическую клинику на две недели.
«Я точно знаю, что думают семьи людей, у которых тяжёлые психические заболевания, когда видят такие вещи, — сказала Дейли. — Вы злитесь на систему, которая выписала его через две недели, потому что это была ваша возможность получить лечение и предотвратить подобное».
«Именно об этом постоянно думают члены семьи — ведь такое может случиться. Очень трудно предсказать, что может сделать человек в состоянии психоза. Но когда появляется возможность, медицинская система не делает всё возможное».
Мать из Пенсильвании, которой за 60, беспокоится о сыне, страдающем тяжёлым психическим заболеванием и недавно вышедшем из больницы, но симптомы у него всё ещё проявляются.
«Сможет ли мой любимый человек совершить такой поступок? Я знаю, что такая возможность существует, — сказала женщина, имя которой The Epoch Times не называет из соображений конфиденциальности. — Мы все это знаем. Это неконтролируемое состояние, вызванное тем, что их разум работает неправильно».
Она испытывает оцепенение от страха и гнева, а также чувство беспомощности каждый раз, когда слышит о массовых убийствах, совершённых людьми с психическими расстройствами.
Люди удивляются, почему семья не обращается за помощью.
«Этого нет. Системе на это наплевать».
По её словам, одна из проблем, с которой она сталкивается как сиделка своего сына, — это общение с врачами по поводу его лечения. Когда сыну исполнилось 14 лет, государство посчитало его достаточно взрослым для того, чтобы он мог отказаться передавать свою медицинскую информацию матери.
«Но он не в своём уме. Как может ребёнок отказаться от помощи родителей, если за его здоровьем следят совершенно незнакомые люди?» — говорит она.
Теперь он уже взрослый, и она хочет понять, что он испытал во время недавнего пребывания в больнице и почему его внезапно выписали.
«Теперь, когда ему исполнилось 18 лет, я не имею права знакомиться с его медицинской картой», — сказала она.
По словам её сына, в документах, с которыми он пришёл домой, указано неправильное лечение, и она хочет сравнить эти документы о выписке с больничной картой.
Это то, что Дейли называет «наручниками HIPPA».
«Они могли бы предоставлять информацию в гораздо большем количестве случаев, но не обязаны», — сказала она.
«На самом деле проблема заключается не в формулировках закона HIPPA. Дело в культуре лечения, которая не хочет привлекать членов семьи и не желает делиться информацией по каким-либо причинам. Я думаю, что единственным способом исправить ситуацию является либо создание мандата, либо общее разъяснение роли лиц, осуществляющих уход».
Системный кризис
Существуют системы поддержки, предусматривающие пожизненный уход за людьми с деменцией или тяжёлыми формами аутизма. В то время как человек с синдромом Дауна или расстройством аутистического спектра может жить самостоятельно при наличии поддержки и ресурсов, говорит Дейли, для взрослых с тяжёлыми психическими заболеваниями не существует ничего, что координировало бы уход таким же образом.
«Наша система основана на ложной предпосылке, что нужно ждать, пока кто-то решит, что ему необходимо лечение, и тогда он получит лечение, оно подействует, и он полностью вернётся к нормальной жизни, а на самом деле эти заболевания не таковы, — сказала она. — Особенно в очень тяжёлых случаях».
«Идея состоит в том, что если у вас шизофрения и вы принимаете лекарства, то вы можете вернуться к своей работе и обеспечивать себя всем необходимым. Это верно для очень небольшого процента людей, страдающих шизофренией. Это очень тяжёлое заболевание, даже если вы принимаете лекарства и находитесь в стабильном состоянии. И те ресурсы, которые мы предоставляем людям, оказавшимся в подобной ситуации, не соответствуют такому уровню инвалидности».
По её словам, в редких, наиболее благоприятных случаях, когда человек признаёт, что у него есть заболевание, требующее ежедневного и пожизненного приёма лекарств, система всё равно не настроена на координацию его ухода, обеспечения его жильём или всеми положенными ему льготами. Им может понадобиться помощь в получении карточки SNAP для покупки продуктов питания, а также помощь в оформлении документов по программе Medicaid и в подключении к имеющимся программам.
По словам Дейли, любому человеку может быть трудно ориентироваться в этой бумажной волоките, но мы предоставляем человеку с расстройством мышления самому решать, чем общество может ему помочь.
«Если посмотреть на уход за деменцией, то у нас есть некоторое представление о том, как это должно работать. У нас есть дома престарелых и учреждения, предназначенные для больных с тяжёлыми формами инвалидности, которым требуется уход. У нас нет ничего аналогичного для людей с тяжёлыми психическими заболеваниями, которые являются инвалидами и не могут жить полностью самостоятельно без значительной поддержки».
«Мы создали систему, в которой такая поддержка осуществляется только за счёт добровольной помощи членов семьи, и нет никакого плана, что будет с людьми, пережившими своих членов семьи, что в большинстве случаев и происходит».
По словам матери из Пенсильвании, немногие выступают в защиту людей с тяжёлыми психическими заболеваниями.
«Никто не говорит об этом. Никто ничего не делает», — сказала она, отметив, что речь идёт о политиках, которые могли бы изменить ситуацию, о пациентах, у которых нет понимания, и о членах семей, у которых нет сил и времени.
Принятие желаемого за действительное
Хотя для того, чтобы увидеть результаты лечения психиатрическими препаратами, могут потребоваться недели или месяцы, пациентов часто выписывают раньше. Поскольку вариантов долгосрочного лечения немного, отделение неотложной помощи часто становится первой остановкой для человека, оказавшегося в кризисной ситуации с психическим здоровьем. По словам Дейли, если их некуда направить для долгосрочного лечения, отделения неотложной помощи стабилизируют их состояние, часто применяя успокоительные препараты, «затем отпускают их и надеются, что они продолжат искать лечение в обществе».
Временным решением является помощь семей, если таковые существуют.
«Семьи в ужасе, они делают всё, что могут, и совершенно не понимают, почему для них нет ничего более эффективного», — говорит Дейли.
«Очень немногие люди нуждаются в долгосрочном проживании в стационаре, и это не та цель, которая должна быть у каждого. Есть разница между наличием коек в психиатрической больнице на полгода для стабилизации состояния человека и помещением его в стационар до конца его жизни. Но люди говорят об этих вещах так, как будто это одно и то же».
«Мы планируем это так, как будто сломали ногу. Как будто вы наложите гипс, она сама заживёт, и тогда человек сможет сам о себе позаботиться. Это вместо того, чтобы делать определённые вещи для поддержания хронического заболевания, в котором могут быть периоды, когда вам становится лучше, и периоды, когда вам становится хуже».
По данным Центра, около половины людей с тяжёлыми психическими заболеваниями не получают лечения из-за непонимания своего состояния. По оценкам, около 30% бездомных людей страдают тяжёлыми психическими заболеваниями. Ежегодно в тюрьмы помещается более 1,8 млн человек с тяжёлыми психическими расстройствами, и они составляют 20% от общего числа заключённых в тюрьмах и колониях.
Эти люди часто становятся жертвами преступлений, и почти половина больных шизофренией или биполярным расстройством пытаются покончить жизнь самоубийством.
Около 29% семейных убийств, 7% всех убийств, 20% всех смертей сотрудников правоохранительных органов и до 50% массовых убийств совершаются лицами с тяжёлыми психическими заболеваниями.
«Наша политика в этой области, особенно в рамках медицинской системы, не основана на том, что действительно работает при подобных заболеваниях; она основана на выдаче желаемого за действительное», — сказала Дейли.
Помимо предотвращения случаев бездомности или криминальных происшествий, мать из Пенсильвании хочет найти долгосрочные решения, которые позволят её сыну жить безопасной, достойной жизнью, наполненной смыслом.
Это пожелание «не только для моего сына, но и для всех, кому придётся это пережить».
__________
Чтобы оперативно и удобно получать все наши публикации, подпишитесь на канал Epoch Times Russia в Telegram
